Lijf – Leven

Het was een belangrijke week, eerst de uitslag van de WIA keuring en gisteren de uitslag van het neurologisch onderzoek. Mijn bloed onderzoek was goed.  Echter het EMG onderzoek is volledig de mist ingegaan. Het onderzoek met de electroden was pijnlijk maar te doen. Het onderzoek met de naalden ging mis. Een neurologe (niet de mijne) prikt met een dun naaldje in je spier, en dan kunnen ze horen hoe de spier reageert. Aan de hand hiervan weten ze dan hoe het met de spieren gaat. Bij de eerste naald, verkrampte mijn been en huilde ik van de pijn. Toen de tweede naald erbij kwam, verkrampte mijn hele lichaam, en viel ik flauw. Op basis van dit mislukte onderzoek consteerde de neurologen dat ik Mio Pathie heb. Mio Pathie is een verzamelnaam voor spierziekten. Verder moet onderzocht worden of; mijn spieren ziek zijn van de Graves, of mijn zenuwen ziek zijn of dat er een ander spierziekte aan het ontwikkelen is. Dat onderzoek kan niet in Leeuwarden worden gedaan, daarvoor moet ik naar Nijmegen.

Maar: IK GA NIET! Ik doe er niet meer aan mee. Het helpt me niet met de WIA en als ze weten wat voor spierziekte het is kunnen ze er vrijwel niets aan doen. En ik heb geen zin om 2 dagen intensief onderzocht te worden en pijn te lijden. Mochten de klachten erger worden dan kan ik dit altijd nog doen.

Ik voelde me super toen ik dat zei. Ik heb geen zin meer in onderzoeken. Ik wil me niet meer zieker voelen doordat ik ellendige onderzoeken moet doorstaan. Ik ben er helemaal klaar mee. Ik ga door met leven.

Toen de internist. De schildklierwaarden zijn aan de hoge kant. Maar dat is een strategie van mij en de internist om er voor te zorgen dat ik energie heb. Het is wel nep energie en ik heb veel last “het ingesteld raken”. Honger, trillerig, hyper de piep, spiertrekkingen, pijnlijke gewrichten, de hele dag naar de wc, last van mijn ogen, hartklopingen. Maar in overleg met de internist heb ik er voor gekozen dit nog 3 maanden vol te houden. Ten eerste is mijn hartslag sneller (zeer gunstig) en ik heb meer energie. Daarbij worden de “ingesteldheids” klachten steeds minder. En dan zou ik dus stabiel kunnen zijn op een hoger schildklierwaarden niveau. Ik heb ook aanggegeven dat ik die (nep) energie nodig heb, want ik moet aan het werk.

Zo, dat was het voor nu.

Tot blogs,

WIA keuring. Het proces van de keuring is afgrond. Op basis van de bevindingen van de keuringsarts en het computersysteem van  het UWV, ben ik 27,8% arbeidsongeschikt bevonden. Tussen de 0% en 35% krijg je niets. Dat betekent dat ik NIETS, NADA, GEEN UITKERING krijg. Per 11 augustus kom ik in de WW terecht. Ik heb nog een paar maanden WW en dan heb ik geen inkomen meer.

Het feit dat ik altijd hard gwerkt heb om een carriere van de grond te krijgen, een goed inkomen te verdienen en goede opleidingen te volgen heeft zeker niet geholpen. Sterker nog; hoe lager je opleiding hoe meer kans op een WIA uitkering. Dit dankzij het computersysteem van  het UWV wat bepaalt wat voor werk je nog kunt doen. In mijn geval was dat typiste (gaat niet lukken met de oogziekte van Graves), werkmeester bij een sociale werkplaats (daar kom ik zelf misschien wel terrecht) en koekjes inpakken in de fabriek (ik hou niet van geen koekjes). En nog wat meer van dit soort banen. Dat die banen er niet zijn, en dat niemand mij aanneemt is niet relevant. Dus ben ik mooi in de aap gelogeerd.

De Meneer van het UWV kwam dit overigens persoonlijk bij mij thuis vertellen. Met een stralende glimlach en  sterretjes in zijn ogen. Hij had  blijkbaar veel plezier in zijn werk.  Dat vertelde De Meneer van het UWV ook. De Meneer van het UWV komt ook graag bij de mensen thuis. Dit in antwoord op mijn vraag waarom hij perse langs wilde komen.

“Ieder nadeel heb zijn voordeel” (de heer J. Cruijff), ik ben wel van alle controles af. Ik hoef niet meer ieder (sommige zeer pijnlijke) onderzoeken te doen in het ziekenhuis, ik hoef niet meer te bewijzen dat ik niet kan wat ik niet kan. En dat lucht op. Ik voel me door al die onderzoeken, controles en gesprekken bij het UWV ook zieker dan ik me normaal gesproken voel. “Je wordt er ziek van” om steeds zo met jezelf en je ziekte bezig te zijn.

Mocht iemand een leuke baan weten; ik hou wel van wijn, ben sociaal en kan best nog wel wat. Dan hoor ik het graag. Ik ben een harde werker en gezellig in de omgang.

Tot Blogs,

Met het vertrek van Moed is er een nieuw proces op gang gekomen. Tot dan toe was ik altijd bezig met strijden. Strijden tegen de Graves, strijden voor meer kwaliteit van leven, strijden tegen somberheid en vermoeidheid. Na het vertrek van Moed ben ik doorgegaan met leven. En langzaam aan begon ik me weer beter te voelen. Psychisch beter, bedoel ik dan.

Sinds vorige week ben ik erg verdrietig, boos en teleurgesteld. De tranen zitten hoog. Ik huil als iemand aardig tegen me is, als iemand een stomme opmerking maakt over mijn zonnebril, als ik iets zie op televisie. Ik ben boos, op alles en iedereen. Soms zeg ik maar niets omdat ik niet weet wat er uit mijn mond gaat komen. En gezegd is gezegd. Ik ben in de rouw. Ik ben in de rouw omdat ik niet meer kan wat ik kon, niet meer ben wie ik was. Verdrietig omdat wie ik nu ben, ik helemaal niet ken/herken.

Voor meer dan dit heb ik op dit moment de energie en de Moed niet. Misschien is dat juist wel goed. Misschien begint nu de acceptatie. Maar leuk is anders. Graves is uberhaupt niet leuk. En ja, alles kan een les zijn, dit kan hele mooie, nieuwe, goede dingen op leveren. Maar daar heb ik nu helemaal niets aan. En dat soort opmerkingen komen meestal van mensen die niet weten wat het is om ziek te zijn. Om te verliezen. Om al lange tijd ziek te zijn en vaak te verliezen.

Maar goed, we gaan door met leven, en zoals altijd, uiteindelijk komt het dan wel goed. Wordt het wel weer wat beter. En gek genoeg heb ik ondanks alles ook nog plezier en kan toch nog genieten van de goede dingen.

Tot blogs,

Keimpe heeft wat leuks toegevoegd aan mijn blog. Een Shoutbox! Hier kunnen jullie korte berichtjes achterlaten.

Tot blogs,

Ik weet niet zo goed hoe ik moet beginnen. Door het verwachte, maar niet gewilde slechte nieuws, ben ik de moed verloren. Ik ben in 2003 ziek geworden met een nekhernia. Vanaf dat moment ben ik af en aan ziek geweest. In 2007 bleek het de Ziekte van Graves te zijn. Voor het eerst sinds ik in 2003 ziek geworden ben ik de moed kwijt. Ik weet niet meer wat ik moet doen. Ik probeer zoveel dingen om een zo’n goed mogelijke kwaliteit van leven te hebben. En nu weet ik het niet meer. En ik weet niet waar ik de moed vandaan moet halen.

Het zag er allemaal goed uit. Met de ogen ging het zodanig goed dat er werd gesproken over opereren. Idem gold voor de schildklier. Ik was helemaal blij, want ik zag dat als een ommekeer. Een keerpunt van “niet steeds klachten erbij, maar langzaamaan klachten eraf”. Niets is minder waar. Het is weer mis. De Graves speelt weer op. Mijn ogen zijn weer onrustig, wat ontstoken en pijnlijk. Mijn schildklier gaat te langzaam. Met alle klachten van dien. Dus wordt de hele operatie afgeblazen. Beginnen we weer opnieuw met 6 maanden wachten.

Daar komt bij dat mijn hart het niet goed doet. Mijn harstlag is laag, en als ik in beweging kom, komt mijn hartslag niet voldoende mee (gaat niet sneller kloppen). Bijvoorbeeld: als ik de bus wil/moet halen ga ik in de versnelling, na een paar minuten verzuren mijn spieren en zakt het in de benen. En kom ik niet meer vooruit. De cardioloog weet niet waar het door komt, hij vermoedt/hoopt dat het met de te langzame werkende schildklier te maken heeft. Ik heb alle testen doorlopen en daaruit blijkt o.a. dat ik op 63% van het gewenste/normale kracht- en energieniveau “opereer”.  Daarbij is het verlies aan spierkracht dusdaning heftig dat dat uitgezocht moet worden. Op naar de neuroloog.

Nu komt hier ook nog het keuringstraject voor de WIA bij. Ook een traject wat spanning oplevert. Waarbij je helder en rustig moet “opereren” en op moet passen, want voor je het weet “zijn ze tegen je”. Ik moet nu wederom bewijzen dat ik heb wat ik heb, dat de klachten gegrond zijn en dat ik echt niet kan werken. Ga d’r maar aan staan.

Toen was ik het kwijt, de Moed. Ik heb gezocht, maar ik heb Moed nog niet teruggevonden. Ik was ook heel erg boos en gefrustreerd. Ik voelde me een “loser”! 40 Jaar en leven als een bejaarde, ik moet nog minstens 40 jaar, hoe ga ik dat in vredesnaam doen? En ik vind het erg voor mijn echtgenoot, die heeft ook maar mooi een “kat in de zak” getrouwd. Want dat is ook nog zo: “ziek zijn ben je nooit alleen ‘.

Mocht iemand Moed gevonden hebben, kunnen jullie Moed dan vertellen waar ie mij kan vinden?

Tot Blogs,

Ik las van de week een stukje in de Libelle. Een kleine colomn over de wijsheden des levens.  Deze keer ging het over vergelijken. Sociaal vergelijken. En of je daar gelukkig van wordt. Niet dus!

Professor Sojna Lyubomirsky heeft onderzoek gedaan naar “Maakbaarheid van het Geluk”. Waarom word je niet gelukkig van sociaal vergelijken? Het maakt ongelukkig om je eigen prestaties, uiterlijk, sociale status en inkomen af te meten aan anderen. Zowel de positieve als negatieve vergelijking maakt ongelukkig!

Dit berichtje raakte mij, omdat ik mezelf vaak vergelijk met anderen. Vooral op het gebied van gezondheid. Wat kunnen andere mensen (ziek/beperking/niet ziek/geen beperking) wel, en wat kan ik niet. Wat hebben zij wel en wat heb ik niet, etc.. En het helpt me inderdaad nooit. Ik voel me daarna niet veel beter. Tip van de schrijver: ” Geniet onbetamelijke van alles wat andere mensen doen. Hun huis is mooi, jouw huis is mooi, zij zijn bijzonder, jij bent bijzonder.” !

Misschien helpt het op momenten dat jij je niet goed voelt. Dit zijn juist de momenten dat  je gaat vergelijken. Of misschien helpt het als anderen vinden dat jij je anders zou moeten voelen/gedragen in vergelijking tot anderen.

Tot blogs,

PS: ik vind het leuk als jullie reageren. Misschien heb je zelf iets gelezen wat een ander kan helpen. Dan wil ik er wel over bloggen.

PS: het boek heet : De maakbaarheid van het Geluk; Sonja Lyubomisrky

Het was een rare ervaring. Iedereen die wat van mij en mijn ziekte te vinden heeft gedroeg zich anders dat ik verwachtte. Degene waar ik vertrouwen in had, bleken onbetrouwbaar en andersom.

Mijn keuringsarts leek altijd begripvol en vindt nu dat ik weer fulltime aan het werk kan in mijn oude functie. Hij luisterde niet naar mijn laatste update over mijn gezondheid. En hij noemde Graves een schildklier aandoening. Graves is echter een chronische auto-imuunziekte.

Mijn oogarts heeft altijd gezegd; mochten ze (UWV/werkgever) moeilijk gaan doen, laat ze maar komen! Dat regelen we wel. Nu krabbelde ze terug door te zeggen dat ze alleen feitelijke info over mijn ziekte kan melden en geen waardeoordeel of ik wel of niet kan werken.

Mijn internist heeft altijd gereageerd op mijn klachten als zijnde: “ kan wel, maar komt niet vaak voor, hoort niet bij de Graves etc.” Nu ik kwam met klachten over mijn hart en de eeuwige vermoeidheid, pakte hij door. Alle onderzoeken worden gedaan en hij erkent dat de klachten voorkomen bij Graves patienten!

Rare wereld!

Anyway; ik heb wel een probleem met het UWV, mocht een van jullie tips en trics hebben, graag! Dit geldt ook over omgaan met de vermoeidheid.

Tot Blogs

Ik wens jullie een gezond en postitief 2011!  Ik wens het mezelf ook !

Ik heb Oud en Nieuw dit jaar op de bank gevierd. Griep en niet zo’n klein beetje ook. Ik was blij dat ik niets hoefde omdat ik me beroerd voelde, maar ik vond het heel jammer dat ik niet bij mijn vrienden kon zijn.

Het lijkt wel alsof ik altijd ”of griep heb, of griep heb gehad of griep ga krijgen”. Ik voel me dus altijd ziek. Pijnlijke spieren en gewrichten, pijnlijke ogen, dikke ogen, druk op de ogen en op mijn voorhoofd. En moe, vreselijk moe. Gisteren ging het wel weer. Ik trok een beetje bij, maar vandaag is het weer mis. 
Ik baal er zo van om me altijd ziek te voelen! Ik doe normaal gesproken al niet zo veel, maar nu heb ik helemaal het gevoel dat ik afgesloten ben van de wereld. Ik kan ook niet naar Yoga, en ik ben uit mijn structuur. En dat is ook niet goed voor mij.

Op dit soort dagen pak ik het boek, “Ziekelijk gelukkig“; Positief leven met een chronische ziekte, van Janet Bouwmeester er weer bij. Ik lees de passages, die me helpen, nog eens door. En dat helpt me dan weer op weg.
Dit boek helpt me bij mijn acceptatieproces en geeft goede tips om om te gaan met je ziekzijn. Een quote van een ervaringsdeskundige, Thomas, wil ik julie niet onthouden:  ‘Die vermoeidheid is als een ongwenste lifter die maar grijnzend naast mij zit en die nooit van plan is uit te stappen“. En dan kun je vermoeidheid vervangen of aanvullen met woorden die voor jou gelden. En mij helpt het.

Tot blogs,

Er zijn van die dagen….. Graves dagen of een Graves dag noem ik dat. Bij het wakker worden ben ik dan zo moe, dat mijn hele lijf pijn doet. Mijn spieren, handen, voeten en mijn nek doen erg zeer. En mijn ogen zijn dik en pijnlijk. Iets zien lukt dan ook niet echt.

Iedere keer dat dit gebeurd, en dat is regelmatig, overvalt het me weer. Weer een dag dat de plannen die ik had niet doorgaan. Weer een dag met pijn en zo moe zijn dat ik wel kan huilen. En weer jezelf overeind helpen en doorgaan. Eerst ben ik in verzet, dan boos en verdrietig en dan geef ik me over. Dan gaat het meestal al weer beter.

Sinds het “kwartje” gevallen is, kan ik mezelf makkelijker overgeven. Dan ga ik terug naar bed. Cancel alle plannen en doe het rustig aan.  Wat heel grappig is, is dat ik op dit soort dagen ga koken.  . Ik had een hekel aan koken. Ik vond het gedoe en ingewikkeld. Sinds ik op “dieet” ben, vind ik het een uitdaging. En wat maak ik op moeilijke dagen; soep en koekjes! Troostend en warm eten. Daar knap ik van op. Plus dat ik een tijd geconcentreerd bezig ben, dat leidt weer af van de pijn.

Wat ik een ieder wil meegeven is: wees op dit soort dagen een beetje extra lief voor jezelf. Doe iets wat makkelijk gaat en wat je troost. Een fijne film kijken bijvoorbeeld. Filmtips: Under the Tuscan sun. Julia and Juliette, Eat pray love. You’ve got mail. Sleeping in Seatle.

En, blijf lachen, al is het maar om jezelf!

Vorige week was het de week van de chronisch zieken. En net in die week “valt bij mij het kwartje”.

Er is mij vorige jaar al reeds verteld dat ik niet beter wordt. Mijn situatie kan nog verbeteren, de oogproblemen kunnen worden bijgestuurd, maar beter wordt ik niet. Het “kwartje” was bij mij nog niet gevallen.

Tijdens de afgelopen ziekenhuisbezoeken werd me weer gezegd: “mevrouw Jansma; de situatie verbetert nog wel, maar beter wordt u niet”. “U gaat goede en slechte periodes kennen, maar beter wordt u niet”. En om een of andere reden viel het “kwartje” deze keer wel. Naast dat ik het moeilijk nieuws vindt, is het gek genoeg ook een opluchting. Ik ben/was altijd maar bezig met “straks, als ik  beter ben”. Nu hoeft dat niet meer en dat geeft rust. Het is afwachten hoe goed de goede periodes zullen zijn en hoe slecht de slechte periodes.

Wat me helpt is het boek: Ziekelijk gelukkig, positief leven met een chronische ziekte. Dit boek is geschreven door Janet Bouwmeester. Het is een positief boek.

Tot blogs,