Lijf – Leven

Goed nieuws! Het lijkt erop dat mijn situatie stabiliseert. 
Het tweede goede nieuws is dat ik geen reumatische aandoening heb. Gelukkig.

Het is echter wel zo dat uit mijn bloed blijkt dat mijn lichaam ijzer opstapelt. In een te hoge concentratie. Dat zorgt voor de gewrichtspijnen. Ook blijkt uit mijn bloed dat mijn spieren overbelast zijn. Dat zorgt dus voor de spierpijn. Nu zijn er een paar mogelijkheden: of deze klachten nemen af doordat de situatie stabiliseert; of het is toeval; of het zou secundaire ijzerstapelingsziekte (hemochromatose) kunnen zijn.
Over twee maanden meten we opnieuw en dan hoop ik meer duidelijkheid te hebben.

Ik voel me overall wel iets beter. Ben nog wel heel erg moe en voel me nog vaak echt beroerd. Maar het lijkt alsof de zware deken weer een stukje is oplicht.

Tot Blogs,

Ik ben lid geworden van de werkgroepYoung Graves community. Een onderdeel van de NVGP. Het doel van deze YGC is mensen  jonger onder de 40 jaar te steunen. En wel op het gebied van werk en studie, toekomstplannen, relaties, zwangerschap,psychische klachten. De verdeling in de YGC is zodanig dat ik de contacten naar buiten onderhoud. Ervaringsdeskundige gesprekken in het ziekenhuis, spreken op beurzen de hyvespagina beheren en contacten met de pers. Binnenkort word ik dan ook geinterviewd voor  het tijdschrift Vriendin. Verder onrganiseert de YGC 1 of 2 keer per jaar een bijeenkomst voor lotgenoten.

Gelukkig heeft iedereen de ziekte  van Graves dus men heeft alle begrip voor uitvallen etc.. En ik bepaal mijn eigen tijd. Bovendien valt dat reuze mee. En het beheer van de Hyvespagina neemt Keimpe op zich. Dat is ook niet echt iets voor mij.

Tip: de site van Mary J. Shomon. Deze dame heeft zich verdiept in auto-imuunziektes en met name in de restklachten waar je wel mee moet leven maar artsen niets kunnen. Bijvoorbeeld het schommelen in gewicht en moeilijk kunnen afvallen.

Tot blogs

Ik begin me steeds meer te realiseren dat de manier waarop ik nu leef, mijn leven is. Ik ben toch steeds bezig geweest met; wat ga ik doen als het weer beter gaat. Het besef dat ik niet beter wordt is wel geland. Ik hoop/ ga ervan uit dat mijn situatie zich op een gegeven moment verbetert. Omdat ik daar op dit moment weinig van merk begint het besef in te dalen dat dit het is. Up’s en down’s, redelijke dagen, af en toe een goede dag en toch nog wel veel dagen dat het slecht gaat.

De intense vermoeidheid is er ook nog steeds, vooral op de slechte dagen. En vooral  in de ochtend ben ik somber. Dan moet ik mezelf door de vermoeidheid, de pijn en de somberheid heen duwen. Anders kom ik mijn bed niet uit.

Op de goede dagen ben ik blij, dan kan ik lekker yoga-en en is de vermoeidheid niet zo aanwezig.

Tot blogs.

Nog meer veranderingen i.v.m. de Graves. Inmiddels is mijn haar in een pittige, korte coupe geknipt. Mijn haar was erg dun en piekerig geworden. En ik moest er zoveel tijd, energie en geld insteken, dat dat ging niet meer. Het föhnen was erg pijnlijk (handen en pols) en zelfs met veel tijd en dure shampoo’s bleef het instorten. En met al dat rusten tussendoor kon ik wel aan het föhnen blijven.  Maar ik moet zeggen, het is goed geknipt en het staat erg leuk. Ik vind het een verademing.

De tweede verandering is dat ik i.p.v. een auto nu een scooter rijdt. Zo’n 25 kilometer ding. Een hip Italiaans modelletje. Deze snelheid is met mijn ogen nog te doen, en heb ik toch een beetje vrijheid. Ik heb de scooter vandaag opgehaald. Het is een off-white Killerbee custom. Met alles erop en eraan.

Vandaag zijn we weer naar het Graves spreekuur geweest. Er zijn sinds december (de bestralingen), en de vorige controles in januari, weer inieminie verbetering te zien. Dus heel langzaam gaat het de goede kant op. De oogarts gaf aan dat het nog wel een jaar kan duren voordat ik geopereerd en “beter” ben. Ook de schildklier waardes zijn goed. Nog niet stabiel maar wel in de “gezonde bandbreedte”.
Het meeste last heb ik op dit moment van andere klachten. Ik ben ontzettend moe. Zo moe dat ik soms wel kan huilen, omdat mijn hele lijf zeer doet. Mijn handen, voeten en polsen doen erg zeer. Ik heb krachtsverlies in mijn handen en ik heb veel pijn in mijn spieren. Aan reuma gerelateerde klachten, de onderzoeken lopen nog.
Maar zoals de specialisten zeiden, je vergeet steeds dat niet alleen je ogen maar je hele lichaam ziek is. Ze adviseerden me ook om naar een psycholoog te gaan, omdat het geheel ook op de geest veel impact heeft. En bij een ziek lichaam is een gezonde sterke geest heel belangrijk. Dat lijkt mij ook een goed plan.

Nou, dat was’t,

Tot blogs

Weer een mijlpaal in het ziekteproces. Ik heb mijn auto verkocht. Freddie Focus heeft een nieuw thuis gevonden bij een leuke, beeldschone, jonge studente. Ik zat steeds te wachten tot deze hele Graves toestand over was. Dan kon ik de auto weer gebruiken. Nu is wel of niet autorijden voor iedere Graves patient verschillend. Voor mij was het niet te doen. En die auto stond daar maar, en ik keek er maar naar. De Focus is 10 jaar oud en goed onderhouden. Dit is nog een moment in de tijd dat ik er nog wat voor krijg. En van dat geld koop ik een 25 km scooter, zo’n retro model. Kan ik nog een beetje uit de voeten.

De afgelopen weken, eigenlijk al sinds eind februari/ begin maart voel ik me lamlendig. Intens moe, steeds het idee dat ik griep krijg/heb, pijnlijke handen, voeten enkels en polsen. Als het niet de Graves is, wat dan wel? Maar goed het volgende Gravesspreekuur komt eraan. Dan zie we wel weer verder. Goede dagen/ slechte dagen en voor de dingen die ik wil ondernemen moet ik me echt opladen en de voorafgaande tijd rustig aan doen. Dus op een gegeven doe ik helemaal bijna niets meer. Dat is niet goed voor mijn humeur. Op de goede dagen geniet ik er dan ook echt van. Op goede dagen baal ik dat ik niet werk, op slechte dagen ben ik dankbaar dat ik niet werk. Ik zou niet weten hoe dat dan zou moeten.

Tot Blogs.

Weet je; het wordt normaal om slecht te zien, om pijn te hebben, slecht te slapen, rust te moeten nemen en medicijnen te moeten nemen. Het leven dat ik leid went, en over het algemeen vind ik het ook een leuk leven. Maar dan wordt ik weer overvallen door een Gravesdag/Gravesperiode. En dat went (nog) niet. Zomaar ineens ben ik ontregeld, hyper of juist sloom, diaree/verstopping, misselijkheid, pijnljke gewrichten, bibberigheid, honger/geen eetlust, hoofdpijn, krampen, pijnlijke spieren, nog minder zien, een mist voor je ogen, nog meer druk in de oogkassen en intense moeheid. Zo moe dat ik niet van kan slapen en alles teveel is. En ter verhoging van de feestvreugde een kort lontje en emoitioneel een lek mandje. Dan kan ik zelfs bij een aflevering van CSI huilen.

In een publicatie van de NVGP staat het ook zo beschreven, aan de buitenkant zie je het niet, op sommige dagen lijkt iemand gezonden lijkt alles gewoon. Op sommige dagen kan weinig en op sommige dagen kan niks. En je “ziet het nooit van te voren aankomen”.

Wat ik eraan kan doen doe ik eraan, ik hou me aan een strak schema, ik let op mijn voeding en beweging, ik verdeel mijn energie en pas mijn activiteiten en sociale leven aan. Dit is ook een lastig punt m.b.t. werk. Maar goed, werk  is op dit moment voor mij niet aan de orde.

Zo, dat moest ik even kwijt.

Tot blogs!

Afgelopen zaterdag ben ik bij een bijeenkomst van de Young Graves Community geweest. Deze bijeenkomst werd georganiseerd door de organisatie MEE en de Graves patienten vereniging. De organsiatie MEE biedt hulp, advies en eventuele financiële vergoedingen voor mensen met een chronische ziekte en/of beperking. Nu; daar hoor ik sinds een tijdje dus bij . Het was erg prettig om te merken dat ik niet de enige ben met al die klachten, een feest van herkenning.

Ik ben weer in het ziekenhuis geweest, want ik voelde helemaal niet goed en mijn oogklachten spelen weer erg op. Mijn schildklier waarden schommelen nog steeds. Niet meer zo sterk en binnen de “goede waarden”", maar nog niet stabiel. En dat zorgt voor de klachten, ook van de ogen. Gelukkig zijn de ontstekingen niet meer teruggekomen. Daar was ik wel even bang voor.  Zolang de waarden blijven schommelen, ook binnen de “gezonde waardes”, blijven de klachten bestaan. En totdat ik een half jaar stabiel ben met eenzelfde goede waarde, wordt er niet geopereerd. Nou, dan kan ik maar beter gewoon door gaan met leven! Dit gaat nog wel even duren.  De schommelingen worden wel kleiner. Het gaat nog niet goed, maar het gaat ook niet heel slecht, za’k maar zeggen.

Ik yoga dapper door en door het fietsen neemt mijn conditie toe. Dus da’s mooi.

Dat was het weer, tot Blogs!

De nieuwe maand maart begint met een prachtige zonnige ochtend! Dat geeft moed voor de komende maand. Buiten voelt het als voorjaar. Eindelijk .

Vorige week ben ik begonnen met conditietraining, naast de yoga. Dit omdat een goede hart- en longconditie belangrijk is voor de operaties. Ik ben voorzichtig gaan spinnen, ik was vergeten hoe gaaf dat is! En zwaar, ik viel bijna van mijn fiets. De momenten dat ik het minst last heb van mijn ogen zijn tijdens de yoga en het sporten. Bij yoga is de blik naar binnen gekeerd en bij het spinnen is er een juf/meneer die roept wat je moet doen. Ik hoef mijn ogen dan niet heel erg in te spannen. Dat is een prettige bijkomstigheid.

Ik kan goed merken dat mijn bloedwaarden goed zijn, mijn energie-niveau neemt toe. Helaas blijven de oogklachten zoals ze zijn, maar omdat ik me beter voel, kan ik het beter aan. Ik moet nog wel steeds regelmatig rusten, maar dat is het ergste niet.

Tot blogs!

Deze week was weer het Multidisciplinaire Graves spreekuur. En daar waren wij dus weer. 

De artsen zijn zeer verheugd over de snelle en goede resultaten die de bestralingen hebben op geleverd. Mijn hoornvlies is zich goed aan het herstellen en mijn ogen zijn minder dik en rood. De  zwellingen zijn afgenomen. De klachten zijn er nog, maar minder heftig. En als ik mijn rust neem blijft het dubbelzien onder controle. Mijn linker oog is beter bewegelijk, mijn rechter oog zit echter vast, mijn oog “staart”.  Het devies is nu: volhouden, rust blijven houden en ieder uur druppelen/cremen en/of gellen. Over drie maanden kijken “we” weer verder.  Het ziet er dus niet naar uit dat ik op korte termijn geopereerd wordt. Het gaat allemaal zooooooooo laaangzoam!!!!  

Het slechte nieuws is, dat doordat ik na de schildklier variant van Graves, de oogvariant van Graves gekregen heb, en omdat het zo’n ernstige vorm is, de Graves bij mij chronisch is geworden. Dat betekent dat ik rekening moet houden met instabilliteit van mijn schildklier. Dit veroorzaakt allerlei klachten, waaronder de oogklachten. Problemen met focussen, droge en branderige ogen. Ik krijg de ziekte niet meer terug in de ernstige mate van nu, maar ik blijf gevoelig en instabiel. Ik kan dan ook niet meer lang achter de computer, intensief lezen, etc. Dat betekent dus ook een nieuw traject m.b.t. werk. Op de lange termijn. Balen dus. Maar ook een kans op nieuwe dingen. En zo is het ook.

Tot Blogs!

Wat van de week begon als een kleine verkoudheid heeft zich ontaard in een kolosale verkoudheid. Ik dacht nog even van; “dat doe ik er wel even bij”. Ik neem toch mijn rust al en ik voel me toch al niet fit. Maar inmiddels heb ik toegegeven en zit ik met een dekentje op de bank. Weer. Blijkbaardoe ik iets niet goed, zodra ik denk van he, dat gaat beter, ga ik weer dingen doen, plannen maken (mijn bijnaam was niet voor niets Hannibal van the A team) en …… Baf, daar is wederom de man met de hamer.

Door mijn zieke inmuunsysteem en de nawerking van de bestralingen heb ik bijna geen weerstand. Dus zodra er iets voorbij komt, krijg ik het. Gelukkig hoef ik ook niets. Gelukkig is het dubbelzien afgenomen dus ik kan weer een beetje CSI kijken en een beetje lezen en tekenen. Dan kom ik de tijd wel door. Yoga heb ik 1 keer gehaald, al niezend en proestend. Dat was niet echt bevorderlijk voor de meditatieoefening. En Keimpe is zo lief om mij ‘s morgens mijn eerste kop thee op bed te brengen. Niets zo fijn als dat eerste kopje thee.

Tot blogs,

Net als de schildpadden, langzaam maar gestaag, terugtrekken en beschermt zijn wanneer nodig, komt het altijd goed.